「悪性リンパ腫」最初の入院を終えた感想。

病&予防

診断まで1年以上。病院をうろうろ。

この病気は診断がつくまでに、非常に時間がかかります。
最初から大きな病院に行けばよかったんですけど、紹介状がないと行けない雰囲気があるし、お金もかかります。個人的な感想ですが、普段、病気と無縁な人が体調不良を感じたら、個人でやっている町医者ではなく、紹介状とか関係なしに、大きな病院に行ったほうがいいのかな。口コミとかを信用して、個人病院を最初にいきましたが、ろくなもんじゃなかったです。

2017年9月の目周辺の腫れから始まり、治療が始まったのが2019年5月です。この間、眼科(個人病院)➡総合病院(眼科で有名な)➡皮膚科(個人病院)➡総合病院(甲状腺の病気に定評がある)➡総合病院(緊急で)➡川崎で一番大きな病院。

こんな感じです。眼科ではウィルス性の結膜炎と言われ、甲状腺眼症と診断されて、甲状腺癌の疑い、最終的には喋れなくなるまで口周辺が腫れ、鼻血が止まらないこともあって白血病の疑いもある、と緊急で今の総合病院で診断が確定されました。1年と8ヶ月なんの病気かわからず、もやもやした不安がありましたし、体調も最悪の状態で仕事(肉体系)の仕事に従事はきついものがありました。

もう少し早ければ、顔だけで済んだかもしれません。PETーCTの検査で全身に回っている形で、ステージは3でした。

悪性リンパ腫の場合、進行の早い危険なタイプもありますが、それ以外はステージはあまり関係ないようです。日本人の7割がB細胞の悪性リンパ腫なんですが、私の場合、厄介なT細胞です。予後が悪く再発、移植などの治療まで考えなくてはならず、長期戦になります。今までの経緯は忘れて気持ちを前向きにするしかありません。

2回目の診断で、生体検査を行い「悪性リンパ腫」疑いが見つかり、後は早かったです。生体検査をもう一度行い、血液、ガリウムチンチ検査、CT、PETーCT検査などを繰り返し「悪性リンパ腫・末梢性T細胞非特異型」に落ち着きます。

入院は最初だけ、3週間の予定です。

最初は入院で抗がん剤治療が始まります。入院は2週間から3週間が一般的のようです。多剤併用化学治療というものです。3種類の抗がん剤を点滴するわけですが、エンドキサン、アドリアシン、オンコビンとプレドニンというステロイド(飲み薬)です。悪性リンパ腫のCHOP療法と言われるものです。時間にしては3時間半ぐらいですが、うち生理食塩水が2時間あります。プレドニンは投薬が終わってからも計5日間服用します。

個人的な感想で、申し訳ありませんが、ひどい苦しみや、吐き気はなかったです。
入院2日目に、投薬が始まったのですが、鈍い頭痛が少し続いたくらいです。ナースコールをするほどでもなかったし、一晩寝たら治りました。

吐き気も一度だけです。大丈夫かな?と思って、病院内のコンビニで甘いコーヒーを一口飲んでしまい、トイレで吐いてしまいました。副作用を抑えるプレドニンというステロイドが血糖値などを上昇させるようです。結構な量のステロイド(100g)なんです。寒気がするくらい気分が悪くなりましたが、それもすぐに治り、気をつけるようになってからはないです。

最初、入院1日目に行った骨髄検査の影響で頭がいたのかな?と思いましたが、退院して外来で受けたときも、鈍い頭痛が少しの時間あったので、やはり抗がん剤の点滴で頭痛がするようです。骨髄検査は痛かったです。魂が抜ける感じです。

3日目以降は、ひたすらおとなしく寝ているだけです。プレドニンも5日目で終わると、なんの問題もない感じですが、7日目から白血球が下がり始めます。これがいったん下がって上昇するまでは退院できません。私の場合、1300/µLまで下がりました。白血球がこの状態だと、通常、無害化できる細菌でも感染してしまうため、危険です。さらに3000/µLないと次の治療ができません。よくわかりませんが、プレドニンを内服している5日間はしゃっくりが止まらないこともあります。

白血球を上昇させるためのノイトロジン注射を3回うけました。皮膚の表面を打つような注射で少し痛いけど、骨髄検査に比べたら、痛みとも感じません。

体感としてはなんともないので、病院内をウロウロしていたのですが、フロア以外あまり出歩くことを禁じられ、じっとしているほかありません。テレビはつまらないので、スマホのラジオと本を読むしかありません。

10日目を過ぎると、髪の毛が抜け出してきます。病院内のシャワーを浴びて、それに気が付きました。これはかなりのショックです。薄毛で悩む男性もいますが、それとは無縁だったため、尋常じゃない抜け方に、かなりのショックでした。

あまりの抜け方に、諦めもつきます。ごまかせるかな、なんとかなるかな?っていう感じでもありません。スキンヘッドになるしかないレベルだったので、病院にいる間は、ニットキャップをかぶり、退院してからバリカンを購入してスキンヘッドにしました。
精神的に辛いかったかな。口の周りの腫れも残り、耳の下辺りの腫れもあるため、これで髪がないとまるで妖怪です。

退院して、感じたことですが、やはり入院は非常に体力が落ちます。動いてないせいもありますし、4人部屋だったため、長時間寝ているようで、疲れは溜まっている感じました。家に帰って2~3日は熟睡して、少しずつ体を動かす感じでした。

外来治療

退院してすぐに、2回目の投薬が始まります。
外来での治療ですが、化学療法の専門の部屋があります。カーテンで仕切られたリクライニングシートが20席とベッド数台あります。残り7回の治療をこの部屋で受けることになるのですが、結構しんどいかな。ほとんど座りっぱなしで空調のきいた部屋で快適ですが、以外に大変です。

朝8時30分に病院につき、血液検査から始まり、白血球の状態を確認します。可能であれば点滴が始まりますが、なんだかんだ終わったのは14時です。部屋には防護服のようなものを着た看護師さん数名、こぼしたり、落としたりしたときのための安全確保のためかな。注射は医師がやります。しっかり血管を通さないと炎症などを起こすようです。

まぁ、こんな感じで12月まで治療が続き、髪の毛も生えてきません。仕事はできそうな雰囲気ですが、白血球の下がる時期に油断すると感染して、高熱を発したり、まずいことになりそう気配です。

幸いにして担当の先生は若い女性ですが、非常に面倒がいいというか、親切です。外来治療をしているときも何度か顔を見せにきて、気遣ってくれます。

働かないわけにはいきませんので、うまく付き合うしかないようです。
非常のお金がかかりました。3週間の入院で、28万円くらいです。差額ベッド代とか食事、レンタルのタオル・寝巻きなどを差し引いて、3ヶ月後戻るそうです。最初から請求の上限が決める制度(高額医療制度)があるそうですが、そんなの知らなかった。

外来治療も非常にお金がかかります。今のところ、4万円を超えています。

生体検査。唇とその付近2箇所に麻酔をかけて、パンチという機材で組織を取り出します。5ミリとか7ミリって会話が聞こえたかな。痛いです。ほとんど血が出ず、「おかしいね」と先生も言っていました。

入院当日、髪の毛はふさふさです。

入院中の抗がん剤の点滴。病室のベッドで行います。寝てるだけなんで、特に問題はありませんでした。

病院食は、かなり美味しかったです。口周辺に問題があるため、柔らかい食事が中心になっています。

点滴10目を過ぎると、髪の毛がどんどん抜けていきます。

退院して、お風呂に入ると全部抜けました。残りはバリカンで。無理にむしると次に生えにくいようです。

コメント

  1. りょうこ より:

    何処の病院ですか?

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