悪性リンパ腫(末梢性T細胞)診断が確定しました。

治療

1年以上。病院をうろうろ。

この病気は診断がつくまでに、非常に時間がかかります。最初から大きな病院に行けばよかったんですけど、紹介状がないと行けない雰囲気があるし、お金もかかります。こんなに深刻な病気だとは思いもよりませんでした。

個人的ですが、病気と無縁な人が体調不良を感じたら、個人でやっている町医者ではなく、設備の整った大きな病院に行ったほうがいいです。口コミとかを信用して、個人病院を最初にいきましたが、ろくなもんじゃなかったです。

2017年9月に「目周辺の腫れ」の症状がでて、治療が始まったのが2019年5月です。1年18カ月わかない状態があり、不安に過ごしました。初期の段階では、血液検査をしてもわからないようです。

眼科(個人病院)➡総合病院(眼科で有名な)➡皮膚科(個人病院)➡総合病院(甲状腺の病気に定評がある)➡総合病院(緊急)➡川崎で一番大きな病院に

こんな感じです。個人眼科では「ウィルス性の結膜炎」と言われ、総合病院では「甲状腺眼症」「甲状腺癌の疑い、もしくは前兆段階」と診断されました。

最終的には喋れなくなるまで口周辺が腫れ、鼻血が止まらない状態になりました。「白血病の疑いもある」と緊急で今の総合病院で診断が確定されました。1年8ヶ月なんの病気かわからず、もやもやした不安がありましたし、体調も最悪の状態で仕事(肉体系物流)の仕事に従事はきついものがありました。

もう少し早ければ、顔だけで済んだかもしれません。PETーCTの検査で全身に回っている形で、ステージは3でした。

悪性リンパ腫の場合、進行の早い危険なタイプもありますが、それ以外はステージはあまり関係ないようです。日本人の7割がB細胞の悪性リンパ腫なんですが、私の場合、厄介なT細胞です。予後が悪く再発・移植などの治療まで考えなくてはならず、長期戦になります。

2回目の診断で、生体検査を行い「悪性リンパ腫」疑いが見つかり、後は早かったです。生体検査をもう一度行い、血液、ガリウムチンチ検査、CT、PETーCT検査などを繰り返し「悪性リンパ腫・末梢性T細胞非特異型」に落ち着きます。

4ヶ月かかって診断が確定しました。

悪性リンパ腫 非特定型末梢性T細胞リンパ腫という病名です。
生検2回、血液検査、CT検査、ガリウムシンチ、PET CT検査、これだけで10万円以上です。それ以上に、診断がつくまで何もできない日々です。あまり悩まない性格ですが、精神的に参ってしまいます。

口の周りが腫れ上がり、しゃべることも、食事することも難儀します、歯もボロボロになってしまいました。私の場合、左太ももの付け根にもガンが巣食っています。顔だけなら部分的に治療ができたそうなんですが、全身に抗がん剤治療をする予定。進行は月単位で「中悪性」で、先生が言うには「簡単な病気でありません」。

「すぐに入院かな」と思ったんですが、GW明けになるようです。病室の関係みたいです。わたしが通っている病院は、川崎の中でも、ひときわ大きな巨大な建物の病院です。もちろん地域の中核病院です。

この病気には血液内科の先生が担当します。血液内科は、川崎市の川崎区・東京の大田区は空白地域なのだそうです。川崎の場合、中原区にある川崎市立・井田病院になるそうです。私の場合、今回は普通の内科の先生と連絡を取り合う形で、今の病院で対応できるようです。井田病院までは1時間半かかるため、助かります。

入院するだけなら、どこでもいいかもしれませんが、退院して外来治療に移行します。3週間に一度、抗がん剤を注入します。3週間に一度なら、負担も軽いですが、そうはいかないようです。白血球の状態見るために、血液検査などで週1くらいで、病院に行く必要があるそうです。

悪化した場合、大学病院など専門病院になるそうです。最初から、大学病院に入れたらいいのに。と思ったりしましたが、いろいろあるみたいです。最悪、移植など必要になれば、専門病院の選択しかないそうです。ベテランの看護婦さんは、専門病院のほうがいいようなこと言っていましたが……….

費用のことも気になります。1ヶ月くらい、と言われましたが、数十万の出費は覚悟しないといけないかな。低額医療という制度を説明されましたけど、不安です。経済的には本当に追い詰められています。一番の不安は、8クール10ヶ月の抗癌剤治療の間、働けるのか?

「軽い仕事くらいはできるかな。汗かかない程度に。」とは言われましたけど、結局のところ、治療をやってみないとわからないそうです。治療をすることで、悪化する可能性も低くはないそうです。まぁ、そうなったらしょうがないです。髪の毛も抜けるようです。抗がん剤治療中の10ヶ月間は、生えてこないみたいですが、その後生えてくるのか?先生は「う~ん」無言でした。

診断がつくまでの4ヶ月間、考える時間があります。ほぼ確実に、再発するようです。再発した場合、かなりの確率で治療が難しくなるようです。いま40代ですし「長生きはできないかな。」50代半くらいを想定しなくてはなりません。少し早いですけど、今から身ぎれいに、きれいに終わるにはどうするかな。と考える日々かな。

「悪性リンパ腫 非特定型末梢性T細胞リンパ腫」の資料です。

ALK陽性未分化大細胞リンパ腫
化学療法のCHOP療法を行います。CHOP療法とは、シクロホスファミド、ドキソルビシン、ビンクリスチン、プレドニゾロンの4種類の薬剤を用いた多剤併用療法で、投与スケジュールは3週を1コースとします。限局期では放射線治療を追加します。このCHOP療法で良好な治療成績が報告されています。

非特定型末梢性T細胞リンパ腫、血管免疫芽球性T細胞リンパ腫、ALK陰性未分化大細胞リンパ腫
CHOP療法が主体となりますが、治療効果は必ずしも良好でなく、標準治療が確立されていないのが現状です。予後の改善を目標として新規治療薬や造血幹細胞移植などの臨床試験が行われており、臨床試験への参加も治療の選択肢の1つとなります。

難治性の場合および再発時の治療
最初に行った化学療法で部分奏効(病変が縮小し新たな病変を認めない)以下であった難治性の場合、または再発した場合は救援化学療法を行います。再発または難治性の未分化大細胞リンパ腫で、細胞表面マーカー検査でわかるCD30抗原という分子が陽性の場合に、分子標的薬のブレンツキシマブベドチンが使用可能になり、効果が期待されています。また、末梢性T細胞リンパ腫の約40%が細胞表面マーカーのCCR4を発現しているため、CCR4抗体が陽性の場合はモガムリズマブも使用できるようになりました。

「国立研究開発法人国立がん研究センター」から

 

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